Mam na imię Ela. Mój zawód to mama dziecka z niepełnosprawnością ale diagnoza to nie wyrok!
Życie mocno zweryfikowało moje plany na przyszłość ale i się chyba mocno się zdziwiło moim podejściem:) Mam na imię Ela. Mój zawód to mama dziecka z niepełnosprawnością. Po skończeniu studiów miałam dalszy plan na życie – założyć rodzinę, a potem rozwinąć się zawodowo. I tak udało mi się wyjść szczęśliwie za mąż. Potem urodziła się córeczka. Po jakimś czasie urodził się syn, Karolek. Czas zatem rozwinąć skrzydła zawodowe… Niestety okazało się, że aż tak kolorowo nie będzie. Że wiele planów musze zweryfikować, a najlepiej nie układać żadnych planów na przyszłość.
Jak to się zaczęło
Zaczęło się nagle i niespodziewanie. Karolek od zawsze był dzieckiem bardzo pogodnym i radosnym. Jego słodki uśmiech „rozbraja” każdego. Nic nie wskazywało, że coś jest nie tak. Przez pierwsze 2 lata synek rozwijał się wręcz książkowo. Zarówno fizycznie, jak i emocjonalnie – pierwsze kroki, pierwszy ząbek, zainteresowanie zabawkami. Ale ja gdzieś podświadomie czułam, że nie jest do końca tak, jak być powinno. Nie potrafiłam tego wyjaśnić, to było coś na kształt intuicji. Jedyny „namacalny” dowód to całkowity brak mowy. Nie mogłam się doczekać na pierwsze „mama”. Moje obawy zostały jednak rozwiane i tłumaczone tym, że każde dziecko rozwija się w swoim tempie, że ma jeszcze czas nadrobić, bo to przecież chłopak, a chłopcy późno zaczynają mówić. No i to, co słyszę do tej pory – „synek wygląda normalnie więc na pewno jest wszystko ok”.
Ale kiedy zauważyłam, że Karolek nagle zaczął się cofać w rozwoju (jakby zapomniał nabytych dotychczas umiejętności, np. zapomniał jak się układa puzzle), stracił zainteresowanie otoczeniem, zachowywał się jakby dosłownie nic nie rozumiał - powiedziałam sobie, że nie będę już więcej czekać i zacznę działać.
I tak rozpoczęliśmy drogę ku diagnozie. Przechodząc przez kolejne etapy (pediatra, laryngolog, logopeda, neurolog, psychiatra, pedagog, psycholog) z czasem zaczęłam się oswajać ze spodziewaną diagnozą. Czytałam dużo, rozmawiałam z ludźmi na grupach Facebook’owych. Autyzm stawał się coraz realniejszy. I ostatecznie diagnoza została potwierdzona. Dodatkowo Karolek dostał orzeczenie z powodu niepełnosprawności. Chcę jednak podkreślić, że autyzm nie zawsze oznacza niepełnosprawność!
Po diagnozie
Mimo, że nie byłam zaskoczona, to poczułam ogromny smutek. Myślałam sobie, że może jednak wyolbrzymiłam problemy i jednak to nie TO. Bo przecież to taki pogodny i uroczy chłopczyk…Oczywiście zastanawiałam się również czy my, rodzice, mogliśmy coś wcześniej zrobić, jakoś bardziej zadbać o synka? Ale autyzmu nie da się zapobiec. Teraz wiem, że nic nie mogliśmy zrobić. Dbaliśmy o Karolka, kochaliśmy go, ale przed autyzmem i tak byśmy nie uciekli.
Pozostało nam zadbać o jego dalszy rozwój i terapię. Od teraz już mogliśmy mieć realny wpływ na rozwój Karola. Należało skupić się właśnie na tym. Wspierać i kochać synka takiego, jaki jest. Porzuciłam pracę, aby móc jak najwięcej czasu poświęcić Karolowi. Aby go wozić do innego miasta na terapie i spędzać z nim jak najwięcej czasu.
Na pierwsze efekty nie trzeba było długo czekać. Teraz jesteśmy już rok po diagnozie i Karol zrobił się bardzo komunikatywny. Rozumie już bardzo wiele, potrafi też przekazać różne komunikaty. Jest coraz bardziej samodzielny. Ale miewa kryzysy, czasem zachowuje się „stereotypowo”.
Dlatego ze strachem patrzę w przyszłość. Nie da się przewidzieć jak będzie za jakiś czas – teraz jest dobrze, ale w każdej chwili może przyjść regres. Tak to już niestety z tym autyzmem jest. Pragnę, aby Karol był akceptowany przez otoczenie, aby nie czuł się „inny”. I tak jak każda mama chcę, aby był szczęśliwy.
Kilka słów o autyzmie
Wokół autyzmu narosło wiele mitów i stereotypów. Myślę, że to dlatego, że nie jest on jeszcze do końca poznany, a media pokazują nieco krzywy obraz autystów (albo jako wybitne jednostki, albo wręcz przeciwnie, głęboko wycofane i niepełnosprawne).
Przede wszystkim nie jest to choroba, a już na pewno nie choroba psychiczna. Jest to całościowe zaburzenie neurorozwojowe. To znaczy, że osoby takie rozwijają się inaczej niż neurotypowe. Jest tak szeroka różnorodność zaburzeń i objawów (każdy autysta może mieć inne objawy), że mówi się o spektrum autyzmu.
Autyzm to diagnoza na całe życie. Tego nie da się wyleczyć. Ale nie można go też traktować jak wyrok. Przy odpowiedniej terapii można stłumić objawy, sprawić, że osoba ta dopasuje się do społeczeństwa, odnajdzie się w codzienności, że będzie jej się lepiej żyło.
Nauka, jaką wyniosłam
Czy autyzm wniósł coś pozytywnego w moje życie? Może to zaskakujące, ale tak. Przede wszystkim nauczyłam się cieszyć z małych drobiazgów, z małych sukcesów Karola. Coś, co wydaje się oczywiste w zachowaniu dziecka, dla nas jest ogromnym osiągnięciem okupionym ciężką pracą. Każdy dzień, który jest krokiem naprzód, wszystko co wywołuje uśmiech na małej twarzyczce, wywołuje również radość u mnie.
Nauczyłam się również akceptować innych takimi, jacy są. Nie oceniać po pozorach. Staram się zachowywać dystans wobec krytycznych spojrzeń obcych ludzi na niegrzeczne czy „dziwne” zachowanie syna.
Niestety autyzmowi nie mogliśmy zapobiec, byliśmy wobec niego bezradni. Dlatego nie mam do nikogo pretensji, nie ma we mnie złości za tą sytuację. Czasem tylko mam poczucie niesprawiedliwości i ogromne marzenie, aby Karolek odnalazł się wśród rówieśników, potrafił w przyszłości funkcjonować samodzielnie i poznał ludzi, którzy będą go akceptować i wspierać.
Mam jednak poczucie, że w tym wszystkim nie myśli się o nas, rodzicach. Nikt nigdy nie zaoferował nam pomocy, nie udzielił porady jak mamy sobie radzić z diagnozą dziecka. Sama również nie wiedziałabym, gdzie szukać takiej pomocy. Radzę sobie na swój sposób. Dla równowagi psychicznej, znajduję sobie chwilę czasu dla samej siebie. Chwilę na wyciszenie, zajęcie się tylko sobą. Cokolwiek by to mogło być – czytanie książki, oglądanie serialu, hobby czy wyjście na zakupy.
*****
Na koniec mój apel… Drogi Rodzicu – jeśli tylko coś Cię niepokoi w zachowaniu czy rozwoju Twojego dziecka, to nie patrz na to, co mówią inni i posłuchaj swojej intuicji. Lepiej jak najszybciej to skonsultować ze specjalistom niż czekać, co będzie dalej. Dla własnego spokoju i dla dobra dziecka. Myślę, że my zareagowaliśmy bardzo szybko i dzięki temu równie szybko zobaczyliśmy pierwsze postępy.
Trzymam kciuki za każdego rodzica, który znalazł się w podobnej sytuacji. Uwierzcie w swoje dzieci, i pamiętajcie, że one nie są „inne” – One są Wyjątkowe.
Zapraszam do obserwowania naszego Zaczarowanego Świata
Blog: https://swiatkarolka.blogspot.com/
FB: https://bit.ly/3bGwon4
Instagram: https://bit.ly/33X5h2M
Raz winko raz wakacje i będzie dobrze? nie nie tędy droga moja była wyboista ale widoki są teraz piękne!
Wiele osób dotyka problem depresji, jedni potrafią i chcą o tym mówić inni wolą zostać z tym sami. Jedno jest pewne trzeba zaopiekować się sobą i nie bagatelizować symptomów. Warto...
Przeczytaj
"Za każdym razem gdy odpuszczasz -rezygnujesz z samego siebie!"
Kilka miesięcy temu słysząc to zdanie czułam, że prędzej czy później jego treść, zadziała na mnie mobilizująco. Wtedy jednak słysząc je, nie byłam na to gotowa.
Przeczytaj
